2 jaar geleden
2 jaar geleden
De Graafschap Haringparty 2022 is een initiatief van Business Club De Graafschap. Vanaf dit jaar wordt tijdens de Haringparty de ‘De Graafschap Verbindt bokaal’ uitgereikt. De Graafschap Verbindt is de maatschappelijke tak van Betaald Voetbal De Graafschap en biedt kansen voor duurzame verankering van maatschappelijke projecten en activiteiten in de regio. De bokaal (en een bijbehorend geldbedrag) gaat dit jaar naar Stichting Huntington Oost Achterhoek.
Op 23 juni kunnen de genodigden van De Graafschap Haringparty na een donatie meedoen aan de verloting van een vaatje Hollandse Nieuwe. Aan het eind van de Haringparty wordt bekendgemaakt welk bedrag er ten gunste van Stichting Huntington Oost Achterhoek zal worden overgemaakt.
Huntington
De ziekte van Huntington is een dodelijke erfelijke ziekte die bepaalde delen van de hersenen aantast. Het heeft symptomen van andere bekende ziekten zoals Alzheimer, Parkinson en ALS. Indien één van de ouders het afwijkende (Huntington) gen heeft, dan heeft elke zoon of dochter 50% kans de ziekte te erven. Uiteindelijk zal de ziekte zich gemiddeld rond het 35 tot 45 levensjaar gaan uiten met uiteindelijk de dood tot gevolg.
Oprichting Stichting Huntington Oost Achterhoek
Lars Krabbenborg kreeg op 19 mei 2016 te horen dat hij drager is van het gen dat leidt tot de ziekte van Huntington. Hij wilde iets doen dat kan leiden tot genezing en tevens andere betrokkenen bij de ziekte van Huntington zo goed mogelijk proberen te helpen.
Lars schakelde de media in en kreeg het idee ingefluisterd om een stichting op te richten. Hij legde contacten met een aantal personen in zijn omgeving en vroeg hen te helpen om zijn ideeën in de praktijk te brengen. Dinsdagmorgen 8 november 2016 werd de akte getekend waarmee de Stichting Huntington Oost Achterhoek officieel een feit werd. Een paar jaar later liet het broertje van Lars, Michiel, zich eveneens testen. Hij is net als zijn broer gendrager en beiden zetten zij zich nu in voor de stichting.
Doelstellingen van de Stichting Huntington Oost Achterhoek
In sommige gevallen heerst er taboe en schaamtegevoel op de ziekte. Door het organiseren van activiteiten probeert de stichting dit taboe langzaam te doorbreken. De Stichting Huntington Oost Achterhoek zet zich in voor het behartigen van belangen van mensen met de ziekte van Huntington, risicodragers en andere betrokkenen. Dit kan bijvoorbeeld door bepaalde zorg dichterbij te halen (naar de Achterhoek) of
informatieavonden te organiseren. Hiernaast richt de stichting zich op het werven van fondsen om wetenschappelijk onderzoek te ondersteunen dat kan leiden tot genezing van deze ziekte.
Afbeelding van Ingeborg Kråka via Pixabay
Op de hoogte blijven van onze updates?